A Câmara realizou na terça-feira (1) o seminário Dia Mundial das Doenças Raras, onde foi assinado um termo de cooperação técnica entre a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras e o portal “Juntos somos raros”, mantido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica.
A Organização Mundial de Saúde define como doenças raras aquelas que acometem até 65 pessoas por grupo de 100 mil. As doenças raras são causadas em 80% dos casos por malformações genéticas.
A presidente da Frente Parlamentar, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), afirmou que o objetivo do convênio é deixar disponível um volume cada vez maior de informações sobre as doenças raras para a melhoria do atendimento à população nos estados. A deputada lembrou que o desconhecimento é o primeiro problema enfrentado pelos pacientes dessas doenças.
“A gente quer fazer com que todas as assembleias legislativas dos estados brasileiros tenham frente parlamentar sobre o assunto para fazer com que a informação seja disseminada e os estados façam uma rede de atuação”, defendeu.
A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Lavínia Faccini, afirmou que apesar de chamadas de raras, estima-se que essas doenças afetem 13 milhões de brasileiros que convivem com limitações, muitas vezes dolorosas.
“Se a gente imaginar que essas doenças raras muitas vezes afetam famílias – crianças com deficiências importantes, pessoas casadas – o impacto pode ser três vezes isso, se considerarmos apenas o núcleo básico de família”, disse.
Política Nacional
Em 2014, entrou em vigor, por portaria do Ministério da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras, que tem por objetivo garantir qualidade de vida para essa parcela da população. A portaria prevê a criação de centros de atenção especializada para doenças raras.
O representante do Ministério da Saúde, Daniel Zanetti, afirmou que já foram solicitados pelos estados cinco centros e três já foram aprovados e esperam financiamento. Mas reconhece que ainda existe muita dificuldade, principalmente em relação ao diagnóstico.
“Há uma necessidade de diagnóstico correto para esses pacientes porque o diagnóstico errado muitas vezes leva a um custo desnecessário para o SUS, além de muitas vezes complicar o quadro clínico desses pacientes. Portanto, a gente tem que trabalhar para que o diagnóstico seja feita o mais rápido possível”, defendeu.
O Dia Mundial de Doenças Raras é comemorado no último dia de fevereiro, justamente porque é um mês onde nos anos bissextos existe o dia 29, também raro.
Edição – Luciana