Nesta quarta-feira, 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a Câmara dos Deputados promove seminário para discutir os avanços das pesquisas voltadas à cura dessas doenças.
Em todo o mundo, entre 6% e 8% da população sofrem os efeitos das mais de sete mil doenças raras catalogadas. Cerca de 80% delas são de origem genética. Existem ainda aquelas de origem infecciosa e alérgica.
O seminário na Câmara inclui palestras com os temas relacionados à ocorrência de doenças raras no Brasil; à genética como atendimento básico; a pesquisas de células-tronco; e a avanços das pesquisas em saúde.
Para a vice-presidente da Associação Maria Vitória, ligada ao movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras, o evento é importante para divulgar essas doenças. Segundo Raquel Ribeiro, os próprios médicos não têm conhecimento das doenças raras.
“E as pessoas mesmas têm que explicar o que elas têm e o que precisam. Muitas vezes, o que elas conseguem é mais dúvidas a partir dos médicos e do sistema de saúde que elas estão buscando a respeito da doença mesmo. A gente busca que essas doenças raras sejam vistas de outra forma e que, em algum momento, alguma política de saúde seja desenvolvida para atender essas pessoas.”
A atriz Isabel Fillardis é presidente da instituição Força do Bem e tem um filho portador da chamada Síndrome de West, um tipo de epilepsia que altera o desenvolvimento da criança. Isabel ressalta que a falta de informação e o preconceito são questões importantes a serem solucionadas.
“Até mesmo para mim, que sou uma pessoa conhecida, que meu filho também acaba sendo conhecido por diversas pessoas, eu já enfrentei algumas questões, entende? Questão de ensino, por exemplo. Escola é problemático, é muito difícil. As escolas não querem receber por mais que seja lei. Então, tem colégio que não diz que não vai receber seu filho: fala que não está pronto para receber seu filho. Então, fica complicado. Eu, por exemplo, não coloco meu filho num colégio em que ele não vai ser (bem) recebido, porque ele sabe que não está sendo recebido.”
Além de parlamentares, participam do seminário sobres doenças raras especialistas da área médica, representantes do Ministério da Saúde e de entidades ligadas ao tema.
O evento ocorre nesta quarta-feira, 29 de fevereiro, das 2 às 6 da tarde, no auditório Nereu Ramos, no Anexo II da Câmara dos Deputados.
Quem quiser participar do seminário é só ligar para o número (61) 3215-9654 ou enviar uma mensagem para patricia.lemos@camara.gov.br. Repetindo: 3215-9654 ou pelo e-mail patricia.lemos@camara.gov.br.
De Brasília, Idhelene Macedo.
Reprodução autorizada mediante citação da Rádio
Telefone: (61) 3216-1700
Fax: (61) 3216-1715