Uma das estratégias para a qualificação do cuidado será um mapeamento dos portadores no Rio Grande do Sul por meio de uma parceria com a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA), e SES/RS. Segundo a secretária da Saúde, Arita Bergmann, um dos caminhos para localizar os pacientes será o cadastro das pessoas que recebem medicamentos específicos para a ELA através da Assistência Farmacêutica Estadual, entre outras ações conjuntas.
Outra iniciativa é implementar o diagnóstico precoce e a criação de um protocolo de primeiros cuidados especiais para doentes de ELA e de outras doenças raras em serviços de urgência e emergência. Uma portaria estadual deverá ser publicada para formalizar estes cuidados que devem ser diferenciados. A secretária Arita Bergmann afirmou que será um protocolo de atendimento na porta de entrada de serviços que fazem parte do Programa Assistir, abrangendo, além do ELA, outros tipos de doenças raras”.
Salto do Jacuí
O secretário municipal da Saúde de Salto do Jacuí, Silmar Nogueira Rodrigues, e a coordenadora de Saúde, Marta Petri participaram da reunião, ao lado do deputado estadual Vilmar Lourenço e das representantes da ARELA, Andréa Silveira de Araújo, diretora-presidente voluntária e Leila Denise Neto Ortiz, vice-presidente.
Localizado na região de Cruz Alta, com 11 mil habitantes, Salto do Jacuí apresenta atualmente oito casos de ELA, número considerado muito alto para uma doença rara em uma só localidade. Uma investigação sobre as causas deste índice, foi uma iniciativa proposta durante o encontro. A investigação seria feita a partir de um estudo acadêmico em parceria com alguma instituição de saúde ou universidade.
O que é ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica?
Conforme o site do Ministério da Saúde, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.
Não há cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Com o tempo, as pessoas com doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.
A descrição do seu nome, Esclerose Lateral Amiotrófica, significa: Esclerose – endurecimento e cicatrização.
Lateral – endurecimento da porção lateral da medula espinhal.
Amiotrófica – fraqueza que resulta na redução do volume real do tecido muscular, atrofia.
A ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas ao lado das doenças de Parkinson e Alzheimer. A idade é o fator preditor mais importante para a sua ocorrência, sendo mais prevalente nos pacientes entre 55 e 75 anos de idade.
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Fonte: SES/RS